Il 29 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare, un termine che indica tra le seimila e le settemila patologie che, secondo la definizione accettata dall’Unione europea, presentano una prevalenza inferiore a cinque casi ogni diecimila persone. In Italia, queste malattie colpiscono 600mila persone.

La fotografa Ilaria Di Biagio ha realizzato il progetto Fragile insieme alla sorella Gioia, che oggi ha trent’anni. Il progetto di raccolta delle immagini è cominciato nel 2011, nove anni dopo che a Gioia era stata diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos. La sindrome Ehlers Danlos è una malattia rara che provoca l’iperelasticità cutanea e la fragilità dei vasi e degli organi interni; nel caso di Gioia la malattia colpisce soprattutto la pelle, che diventa fragile, tendente a rompersi e difficile da cicatrizzare.

I dottori che la curano puntano sui progressi della genetica, che potrebbe aiutare a correggere l’errore dei geni responsabili di questo disordine genetico. Intanto Gioia continua a curarsi ed è stata proprio lei a proporre alla sorella fotografa un lavoro sulla sua esperienza nella malattia: “Ci sono persone che si fanno i tatuaggi per stamparsi sul corpo un ricordo, e io ho la fortuna di portare con me la mia storia, un tatuaggio unico!”.