Nelle forme più gravi l’iperacusia può diventare invalidante. È il caso di Fiorella, quarant’anni, che preferisce non rivelare il suo cognome: “Da adolescente ho cominciato a soffrire di acufeni. La mia sensibilità ai suoni aumentava, ma nessun dottore mi ha parlato dell’iperacusia né del fatto che gli acufeni possono essere un campanello d’allarme”.

Fiorella ha cominciato a soffrire di iperacusia nel 2024, dopo che la scuola in cui lavorava in Germania era diventata per lei rumorosa a un livello insopportabile. “Già alla fine dell’anno scolastico precedente usavo i tappi per prendere il treno e stare in aula. A casa crollavo, addormentandomi: pensavo di essere in burnout”.

Non riuscendo a tornare al lavoro, ha cominciato la trafila di visite mediche, ma senza grandi risultati: “Gli specialisti che ho visto mi hanno detto di continuare a espormi al rumore, che dovevo farmi ricoverare in psichiatria, che non c’era ‘nulla di rotto’. Mi trattavano come se fossi io a non voler guarire”.

Rientrata nella casa di famiglia in Valle d’Aosta, la situazione è peggiorata: “Sia con i tappi di schiuma sia con le cuffie antirumore ogni suono era insopportabile: perfino la mia voce era troppo forte, impedendomi di parlare. Oggi, dopo tanto riposo uditivo, sono ancora confinata in casa e indosso sempre le protezioni, anche di notte. Tutti i suoni della vita quotidiana sono per me lancinanti, a volte anche il semplice ronzio del frigo è insopportabile”.

Non potendo lavorare, ma nemmeno andare al supermercato, alle poste o dal dottore, Fiorella sta provando a chiedere l’invalidità, ma è complicato: l’iperacusia non è tra le patologie riconosciute per l’invalidità civile, mentre per gli acufeni permanenti l’invalidità riconosciuta è del 2 per cento.

“L’iperacusia è poco compresa, ma comporta un reale peggioramento della qualità della vita che può anche causare depressione”, dice Arnaud Norena, ricercatore e professore al Centro nazionale di ricerca scientifica (Cnrs) di Marsiglia e tra i pionieri nella ricerca sull’iperacusia.

Bisogna distinguere tra due forme: iperacusia da intensità, in cui i suoni ordinari risultano insopportabilmente forti, e iperacusia dolorosa, in cui provocano dolore fisico, anche cronico, spesso insieme ad altri sintomi come acufeni ed emicrania. Non ci sono ancora certezze sull’origine della condizione, ma si ritiene che tra le cause più comuni ci siano l’esposizione prolungata al rumore o un trauma acustico, anche se alcuni pazienti segnalano un legame con traumi a testa o collo, e con farmaci che come effetto collaterale possono danneggiare l’udito.

Per l’iperacusia da intensità, Norena ipotizza che il meccanismo biologico alla sua base possa essere un’alterazione del “guadagno centrale”: il sistema nervoso regola costantemente la propria sensibilità rispetto ai suoni, ma se questa regolazione si altera, il cervello finisce per interpretare un suono normale come eccessivamente forte.

Per quella dolorosa, l’ipotesi è che una contrazione eccessiva di un muscolo dell’orecchio medio lo danneggi, generando un’infiammazione che attiva il nervo trigemino e causa dolore.

Per quanto riguarda i trattamenti, si sperimentano approcci diversi: per l’iperacusia da intensità c’è la stimolazione acustica graduale che “riallena” il cervello, mentre per quella dolorosa alcuni medici hanno riportato risultati incoraggianti con le iniezioni di botox nei muscoli coinvolti. “È urgente formare gli specialisti e testare i trattamenti in modo rigoroso: oggi abbiamo per lo più aneddoti”, dice Norena.

Quando il mondo clinico non dà risposte tempestive, i pazienti cercano supporto altrove. Così nell’agosto 2025, mentre era costretta all’isolamento, Fiorella ha creato “Iperacusia. Gruppo Italia” su Facebook, che oggi ha più di cinquecento iscritti. Alessandra Arrigoni, 35 anni, della provincia di Como, è stata tra le prime: “Ogni domenica, per sentirsi meno soli, si facevano delle videochiamate con possibilità di avere i sottotitoli in tempo reale. La prima volta che ho partecipato, ho pianto: tanti vivevano il mio stesso abbandono, la stessa invisibilità”. Anche Arrigoni ricorda di essere stata “sensibile di udito” fin da adolescente.

Dopo anni d’intolleranza ai rumori crescente, la sua iperacusia si è scatenata a giugno del 2025, dopo un viaggio in auto che le ha causato forti mal di testa e la sensazione, come dice lei, di avere dei coltelli nelle orecchie: “Al pronto soccorso mi hanno derisa. Solo nelle successive visite otorinolaringoiatriche è emersa l’iperacusia, ma dagli specialisti ho ricevuto indicazioni diverse. Mi hanno consigliato di continuare a vivere normalmente, ma non era possibile: anche il rumore della masticazione mi faceva impazzire”.

A un anno di distanza, Arrigoni fatica a tollerare rumori come l’acqua che scorre dal rubinetto o il ticchettio di una sveglia: “A volte riesco a gestirli un po’ meglio, a volte vado in tilt. Uso sempre i tappi e riesco a parlare solo a bassa voce. Se c’è un rumore improvviso, avverto un fortissimo dolore alla testa. Se mi sforzo di sopportare, ho bisogno di giorni per recuperare. Mi sento molto isolata”.

Proprio per contrastare l’isolamento e l’assenza di supporto, Arrigoni e Fiorella, insieme a Valerio Montecchio, 33 anni e alle prese con l’iperacusia dal 2014, stanno creando la prima associazione italiana per chi ne soffre. Gli obiettivi sono anche sostenere familiari e amici, che spesso faticano a capire cosa vivono i loro cari, e sensibilizzare sulla prevenzione dei danni causati dal rumore.

“Bisogna smettere di scaricare la responsabilità sui pazienti, come se non fossero abbastanza forti per convivere con un ‘fastidio’”, conclude Fiorella. “Abbiamo bisogno di questa associazione: dobbiamo uscire dall’invisibilità, essere riconosciuti e avere accesso a informazioni mediche adeguate”.