Spintoni, calca, grida: nel corridoio dell’ospedale della provincia mongola di Altaj è scoppiata la rivolta. C’è gente inferocita che minaccia di fare irruzione nell’ambulatorio; un uomo tarchiato in tenuta da chirurgo cerca di tenerla a bada alzando la voce, e finalmente riesce a chiudere la porta che separa il caos dalla quiete. Dentro, una donna tira un sospiro di sollievo. Sotto il camice bianco indossa un abito bordato di pizzo e abbinato a scarpe con tacco color crema, porta il rossetto e i capelli corvini raccolti in uno chignon. Beve un sorso di caffellatte dal suo thermos e si scosta le ciocche dal viso, che sembra disegnato con una matita morbida. È la dottoressa Nara: ha 44 anni e l’aria serena, pur sapendo benissimo cosa l’aspetta fuori dalla porta. Il suo vero nome è Naranjargal Dashdorj. Ma siccome i nomi e i cognomi mongoli sono dei veri scioglilingua, spesso sono abbreviati per semplificare. Perfino il presidente della repubblica, Ukhnaa Khurelsukh, è chiamato solo Huuk.

Ma per quei pazienti arrabbiati la dottoressa Nara è ben più importante del presidente: è una di loro, ed è un’eroina. La sua biografia sembra presa da una fiaba: la bambina cresciuta nella steppa diventa, grazie a impegno, talento e intelligenza, una giovane donna che si costruisce una carriera all’estero e alla fine torna in patria per salvarla dallo spettro mortale dell’epatite.

Nel mondo ci sono più di 350 milioni di persone che convivono con un’infezione cronica da epatite. Si tratta di una malattia virale che è tra le principali cause di cirrosi epatica e tumore al fegato, due patologie che globalmente provocano circa 1,3 milioni di decessi all’anno, più di quelli legati all’aids. Oltre il 90 per cento di tutte le persone contagiate dal virus dell’epatite abita in paesi con reddito medio o basso, come la Mongolia, dove si registra il tasso di mortalità per tumore al fegato più alto al mondo. I vaccini e i farmaci per combattere l’infezione sarebbero anche disponibili, ma le distanze sono grandi, le risorse scarseggiano e l’assistenza medica è a livelli minimi.

Inoltre, il 95 per cento delle persone contagiate non sa di esserlo. Poiché la malattia si manifesta con sintomi che, quando ci sono, sembrano molto generici, molti scoprono di esser stati contagiati con un ritardo di anni e a volte addirittura di decenni. Ma a quel punto i danni al fegato sono così avanzati che è troppo tardi per qualsiasi trattamento. L’epatite è insomma un’epidemia silenziosa. Le probabilità di sopravvivenza sono legate alla diagnosi precoce. Per questo, insieme ai suoi fratelli Naranbaatar e Tulgabaatar, la dottoressa Dashdorj ha fondato la fondazione Onom, un’ong che si prefigge di debellare la malattia in Mongolia. E ora, con un’équipe di cinque persone, si sposta da un capo all’altro dell’immenso paese, spingendosi fino negli angoli più isolati, per somministrare test dell’epatite. Ma questo viaggio di Nara ad Altaj è speciale, non solo per i malati, ma anche per lei, che torna nel luogo dov’è nata.

Tutto uguale

La città di Altaj si trova ai margini del deserto del Gobi, a più di mille chilometri a sudovest della capitale Ulan Bator, una metropoli con milioni di abitanti, e nel bel mezzo di una delle zone più inospitali del pianeta, sterminata e priva di alberi e di arbusti. È una cittadina di provincia con 19mila abitanti, dove verso mezzanotte la corrente s’interrompe e i numerosi bar con karaoke ammutoliscono di colpo. È un luogo di colori pastello sbiaditi dove l’unica cosa che splende è il blu del cielo. Le estati sono calde e asciutte, gli inverni di un gelo brutale: le temperature possono scendere fino a 30° sotto zero. La provincia di Gobi-Altaj è considerata la più povera di tutta la Mongolia: un abitante su due, secondo i parametri fissati dall’Onu, vive in povertà assoluta. Per giunta, nella regione si registra un alto tasso di patologie oncologiche: tumori allo stomaco, all’apparato digerente e al fegato.

Lontano dall’arteria principale che attraversa Altaj, c’è un villaggio di iurte che occupa un’area priva di strade asfaltate, in cui si susseguono fattorie separate da staccionate di legno malandate e collegate da cavi elettrici. Tra una iurta e l’altra, si vedono baracche di legno e piccole costruzioni rudimentali, una fermata di autobus isolata, una catapecchia in cui si nasconde un chiosco. Alle spalle, una distesa spopolata con strade sterrate che si perdono tra catene di colline bruno-rossastre.

L’ultima volta che la dottoressa Nara ha visitato la sua città natale è stata 23 anni fa, e passeggiando nel suo quartiere di un tempo, si perde due, tre, quattro volte. In quasi ogni cortile c’è un cane da pastore che abbaia legato alla catena. A terra ossa di animali, cocci e bottiglie di vodka vuote. Sui tetti delle iurte, pannelli solari e antenne paraboliche si stagliano contro il cielo. C’è odore di assenzio, dragoncello, ginepro: un sentore aspro, amaro, selvaggio. Finalmente Nara riconosce la fattoria dov’è cresciuta (e dove oggi abita un’altra famiglia): il suo sguardo oltrepassa la recinzione per scrutare il passato. “È rimasto tutto come allora”, dice. “Non è cambiato nulla, ma proprio nulla: non è stata sostituita neanche la palizzata”.

Qui, una volta, Nara faceva pascolare pecore e capre, ha imparato a cavalcare e a tirare con l’arco. Qui, un inverno, si è smarrita nella landa selvaggia senza sentieri, e si è congelata il viso, che ancora oggi le fa male quando la temperatura scende sotto lo zero. Qui è cresciuta insieme al padre, alla madre e ai due fratelli: la vita di un’intera famiglia pigiata dentro la iurta. Per questo ha trascorso buona parte dell’infanzia e dell’adolescenza nella casa accanto, della nonna, una donna dalla ricca spiritualità, nutrita dallo sciamanesimo, che le ha dato calore, serenità e una direzione ripetendole spesso: “Fa’ che io sia l’ultima analfabeta della nostra famiglia. Vai, studia, non diventare una casalinga”.

Mentre Nara cresceva, la Mongolia subiva le conseguenze del crollo dell’Unione Sovietica, di cui era stata un paese satellite. A causa della situazione economica disastrata, che ha gravato come un’ombra sul paese negli anni novanta, i suoi genitori non riuscivano neanche a procurarsi farina a sufficienza. Far quadrare i conti era quasi impossibile e la bambina doveva cucirsi gli abiti da sola. Così il padre, che faceva l’insegnante, ha dovuto ingegnarsi. Quando ha scoperto che il punto debole della motocicletta russa Izh Planeta – il modello più diffuso in Mongolia – era il tamburo della frizione, si è messo a produrlo in proprio, sapendo che prima o poi sarebbe servito come ricambio. “Mio padre è sempre stato un uomo tenace e lungimirante”, ricorda Nara Dashdorj. “Trattava noi bambini da adulti”.

La dottoressa Naranjargal Dashdorj all’ospedale di Altaj, Mongolia, 29 luglio 2024 (Anush Babajanyan )

Infatti Nara e i suoi fratelli si sono rimboccati le maniche e hanno aiutato il padre a produrre ingranaggi metallici in cambio di una paga. Dopo ogni mattinata passata senza sforzo a scuola, nel pomeriggio Nara si metteva con zelo e dedizione a segare lastre di metallo per ricavarne dentelli. Ma in quegli stessi anni ha imparato a dissezionare ed eviscerare gli animali della fattoria, sempre con meticolosa attenzione ai dettagli. “Se vuoi diventare chirurga”, spiega, “crescere in campagna è un bel vantaggio”.

In quello stesso periodo decine e forse centinaia di migliaia di mongoli contraevano il virus dell’epatite. A causa delle conoscenze e dei dispositivi scarsi, negli ospedali mongoli le siringhe si riusavano senza disinfettarle. Così, andare dal dottore comportava un rischio di contrarre l’epatite B anche cinque volte maggiore della norma. Oggi tra i pazienti della dottoressa Dashdorj ci sono molti dei bambini che a quel tempo sono stati vaccinati contro il morbillo o la tubercolosi.

Tè e agnello

Nell’ospedale di Altaj l’odore di disinfettante si mescola al profumo del tè al latte salato e dell’agnello bollito. Le pareti sono rivestite di legno e i pavimenti sono di linoleum; faretti a soffitto diffondono una luce abbagliante. Le finestre sono impolverate e sudice. Ci sono mosche ovunque. Ma la reception è affollata di pazienti, perché il passaparola ha funzionato, come al solito, e anche l’annuncio su Face­book, piattaforma molto usata in Mongolia: ad Altaj la dottoressa Dashdorj e la sua équipe stanno facendo uno screening di massa, i cui risultati confluiscono in studi sempre più accurati. Parecchi di questi studi sono condotti dalla fondazione Onom, che cerca di verificare, per esempio, se l’epatite D sia sessualmente trasmissibile; se la patologia influisca sull’efficacia dei vaccini contro il covid-19; se per diagnosticare un’infezione da epatite D esistano metodi più economici e semplici.

Ma ecco che i pazienti fanno irruzione nello studio di Nara e circondano la sua scrivania. Lei mantiene la calma e tollera questo caos che rasenta l’anarchia. Legge in un batter d’occhio i referti degli esami del sangue e interpreta le immagini delle ecografie che i malati le sventolano sotto il naso insieme a libretti sanitari, cartelle cliniche e foglietti sparsi, non di rado ingialliti, rosicchiati, strappati. Come un computer ad alte prestazioni, formula diagnosi dopo diagnosi: “epatite B”, “epatite C”, “epatite B e D”, “cirrosi epatica”. E ancora: “tumore al fegato”, “lesione epatica di 1,3 cm”, “un semplice fegato grasso”, “tre mesi di sofosbuvir”. “Ti inseriamo nello studio clinico”, dice a uno. “Devi assolutamente venire a Ulan Bator per altri accertamenti”, dice a un altro. Il tutto per dieci ore di fila, senza pause.

Oggi la scienza medica riconosce cinque forme di epatite contrassegnate con le lettere dalla A alla E: lettere che possono decidere della vita o della morte. Mentre le infezioni da epatite di tipo A o E si contraggono principalmente attraverso acqua e cibo contaminati, guariscono spontaneamente, e di solito non si convertono in patologie croniche, l’epatite B, C e D – che si trasmettono attraverso il sangue e altri fluidi corporei – se non trattate sono responsabili di quasi tutte le morti per epatite causate da complicanze a lungo termine, tra cui la cirrosi epatica e il tumore al fegato.

Dato che oggi sono disponibili farmaci efficaci contro l’epatite C, l’Organizzazione mondiale della sanità vuole ridurla entro il 2030 al punto di poterla considerare in gran parte eliminata.

Contro l’epatite B esiste un vaccino e, per i malati cronici, farmaci che inibiscono la proliferazione del virus. Il grande pericolo per chi l’ha contratto, infatti, è che quest’agente patogeno funge da struttura per il virus dell’epatite D, e poiché per quest’ultima la cura non esiste ancora, la combinazione di epatite B e D è considerata la forma d’infezione più grave. Secondo le stime dell’Oms, in tutto il mondo ci sarebbero circa 12 milioni di persone affette contemporaneamente da epatite B e D. In realtà potrebbero essere molte di più: anche 72 milioni, secondo altri studi.

Quasi tutti i pazienti che si rivolgono alla dottoressa Dashdorj hanno almeno una forma di epatite. Non di rado sono persone che vivono alla giornata, che hanno conosciuto guerre, che sono sopravvissute a dominazioni straniere e al comunismo; eppure stentano a capire la minaccia rappresentata dall’epatite, visto che il tumore al fegato diventa sintomatico solo allo stadio avanzato. Ecco perché la dottoressa ha spesso l’impressione che non capiscano che in gioco c’è la loro salute, la loro vita. Lei resta perplessa: “Certi non ricordano neanche la loro data di nascita”, spiega. “Figuriamoci se sanno dire se sono mai stati vaccinati, contro quali malattie, dove sono i risultati dei vecchi accertamenti o se la diagnosi fosse di epatite B, C o D”.

Mentre Nara cresceva, la Mongolia subiva le conseguenze del crollo dell’Unione Sovietica, di cui era stata un paese satellite

Tutto questo rende più complesso raccogliere i dati. Ciò nonostante la fondazione Onom, lavorando meticolosamente per diversi anni, ha creato quella che è probabilmente la più grande banca dati al mondo dei contagi da epatite. “Questa parte del nostro lavoro”, spiega la dottoressa Nara, “è la più noiosa ma anche la più importante. Solo così possiamo invitare i pazienti a fare un controllo a distanza di sei mesi, invece di ricominciare ogni volta da zero”. Anche quando i pazienti non ricordano più se hanno l’epatite e di quale tipo, né quando sono stati sottoposti a test, vaccinati o trattati, Nara lo sa. Nei suoi archivi, infatti, ci sono i risultati di più di 1,3 milioni di screening, fatti su un terzo della popolazione della Mongolia.

A questi si aggiungono gli oltre duecento nuovi test fatti oggi ad Altaj. Quando il gruppo, ormai esausto, sta per concludere la giornata, si avvicina una donna che supplica Nara: “La prego, mi faccia l’esame!”. “Mi dispiace”, risponde la dottoressa, “per oggi abbiamo terminato”. Ma la donna, con le guance rigate dalle lacrime, prende a raccontarle la sua odissea. Lei e il marito, colpiti entrambi da una patologia epatica grave, vengono dal distretto di Bugat e hanno percorso duecento chilometri per arrivare qui e sottoporsi al test. Chiunque, in Mongolia, sa quanto duro sia un viaggio del genere. E così Nara, mettendole una mano sulla spalla, le dice: “Tornate domattina alle 8, faremo qualche esame”.

Nara è stata una studente modello. Ha cominciato a studiare medicina già a sedici anni, dopo aver conseguito il diploma in tempi record. Quando la famiglia si è trasferita in uno squallido sobborgo della capitale Ulan Bator, per guadagnarsi da vivere, oltre a studiare, si è messa a vendere articoli di cancelleria e abiti al mercato. I suoi voti erano talmente eccezionali che si è vista offrire – lei giovane donna proveniente dalla Mongolia – una borsa di studio dal Centro per le scienze sanitarie di Pechino, una delle università più prestigiose di tutta la Cina. Nel giro di un anno Nara ha imparato il cinese, e quando ha compiuto diciotto anni i genitori le hanno comprato il biglietto del treno. Da Altaj si è ritrovata così in una delle metropoli più grandi del mondo. Lì si è sentita rinascere, ha fatto amicizia con ragazzi e ragazze provenienti da ogni parte del pianeta e finalmente, come racconta lei stessa, si è sentita libera e a suo agio.

A Pechino era spesso ingaggiata come traduttrice da diplomatici, industriali e funzionari mongoli in visita. Ma in Cina arrivavano anche molti suoi connazionali affetti da patologie epatiche; alcuni di quei turisti sanitari erano lì per sottoporsi al trapianto di fegato. “Nel nostro paese era disponibile – sul mercato nero e a un prezzo proibitivo – un unico farmaco”, ricorda. “Ma c’era di peggio: i malati non sapevano di esserlo, e i medici mongoli non sapevano come curarli”.

Ulan Bator, Mongolia, 5 agosto 2024 (Anush Babajanyan )

Un giorno a Pechino è arrivato anche il suo prozio, che ha ricevuto una diagnosi di epatite C in stadio avanzato e tumore al fegato, e dopo un anno e mezzo è morto. A quel punto Nara ha cominciato a temere per la vita dei genitori, arrivati anche loro in Cina con un’infezione da epatite per fare degli approfondimenti. Entrambi sono guariti grazie alla diagnosi precoce, fatta prima che l’epatite potesse degenerare in cirrosi e in tumore al fegato. In quel momento una domanda ha cominciato ad assillarla: “Quanti in Mongolia non sanno di essere stati contagiati?”. Così, dopo il dottorato, ha deciso di andare a lavorare in uno dei più grandi ospedali della Cina specializzandosi in trapianti di fegato. Stipendio mensile: l’equivalente di 144 euro.

Un anno e mezzo dopo la sua vita è cambiata per uno scherzo del destino. Una mattina squilla il telefono: c’è stato un incidente, la nonna è rimasta ustionata perché mentre accendeva il fuoco le fiamme hanno divorato la sua iurta. “Non sarebbe mai successo”, osserva Nara, “se la nonna avesse abitato in un edificio con il riscaldamento centralizzato”. Lei, naturalmente, era impaziente di rientrare in Mongolia e invece, visto che riceveva una borsa di studio del governo cinese, ha dovuto presentarsi nella sede del Partito comunista per esporre le sue ragioni, e ha potuto partire solo dopo aver avuto il permesso di tre commissioni. “Mi sono resa conto che non volevo restare in Cina, volevo essere libera e guadagnarmi da vivere con quello che avevo imparato”. Ha fatto domanda per una borsa di studio nel Regno Unito, l’ha vinta e a 26 anni si è trasferita a Nottingham per studiare neuroscienze.

Quella sfida l’ha tenuta impegnata per altri sette anni, durante i quali ha capito che la soluzione al problema dell’epatite in Mongolia non poteva essere curare il fegato quando il danno era già fatto. Allora, insieme ai due fratelli, anche loro scienziati e imprenditori, ha fondato la Onom, l’ong che ha condotto la prima indagine su scala nazionale per capire quanto fosse diffusa l’epatite. C’è riuscita grazie ai gestori di telefonia mobile del paese, che le hanno permesso di mandare un messaggio a mezzo milione di cittadini contemporaneamente, che diceva: “Lei ha mai sentito parlare di epatite?”. Da quel momento i telefoni della fondazione si sono messi a squillare ininterrottamente, perché le persone volevano saperne di più.

Nella seconda fase di quella campagna sono state invitate a sottoporsi al test. E così Dashdorj e la sua équipe hanno viaggiato da un capo all’altro della Mongolia per fare alle persone test rapidi del sangue. Quello è stato l’avvio dello studio, che negli anni successivi ha assunto proporzioni sempre più vaste. Il risultato finale è una cifra che neanche lei si aspettava: gli infetti erano più di 400mila: 250mila con epatite B e 150mila con epatite C. Insomma, a quel tempo un mongolo su sette era stato contagiato dal virus, e in quasi tutte le famiglie qualcuno era morto di tumore al fegato. “Allora sapevo che c’era un farmaco in grado di guarire nel giro di tre mesi il 90 per cento delle persone con epatite C”, racconta la dottoressa. “L’azienda che lo produceva l’ha messo a disposizione dei paesi poveri a prezzi accessibili. Era la soluzione!”.

Nara e i suoi due fratelli hanno messo a punto un piano per debellare l’epatite C e l’hanno presentato al ministero della salute. Ci sono voluti altri diciotto mesi perché il governo mongolo si convincesse e la burocrazia cedesse. Finalmente, il progetto “Fegato sano” è partito nel 2017, con l’obiettivo di eliminare la malattia in Mongolia entro il 2030. Attualmente le prospettive sono rosee: i pazienti già trattati sono circa 60mila, cioè – tolti i nuovi contagi e i decessi verificatisi nel frattempo – la metà circa di tutti coloro che avevano già contratto l’epatite C. Nel frattempo la fondazione Onom ha anche avviato studi clinici sulla letale combinazione di epatite B e D e condivide i dati raccolti con le aziende farmaceutiche occidentali, che li usano per le loro ricerche e in cambio si rendono disponibili a fornire farmaci a prezzi vantaggiosi alla Mongolia.

Oggi, dopo cinque giorni trascorsi nell’isolamento della Mongolia occidentale – e dopo cinquecento screening – Nara e la sua squadra cominciano il viaggio di ritorno verso Ulan Bator. In segno di gratitudine, al momento del congedo il direttore dell’ospedale di Altaj le regala un chilo di farina.

Ulan Bator ha 1,7 milioni di abitanti e più di 700mila veicoli immatricolati. Il risultato è che le arterie principali sono sempre intasate e la città, non essendo fatta per ospitare tante persone, è cresciuta tutta in altezza: grattacieli, blocchi di cemento e tanto vetro a specchio. Per le strade si vedono molti giovani vestiti alla moda. Ulan Bator ha qualcosa di eccentrico, quasi brutale, comunque contraddittorio.

Nella capitale Nara non solo dovrà analizzare i dati raccolti ad Altaj, ma anche prestare cure alle migliaia di malati che l’aspettano alla clinica privata della fondazione, una delle tre specializzate in malattie epatiche attive a Ulan Bator. Sempre qui si svolge anche quel po’ di vita privata che può permettersi. Il suo compagno, Andreas Bungert, ha 46 anni ed è tedesco. Di professione fa il fisico, e per Nara è un punto di riferimento professionale e affettivo. “Senza il suo appoggio”, osserva, “non potrei mai fare tutto quello che faccio. Andreas ha sacrificato molto per me”.

Nonostante il gran numero di malati che si rivolgono alle tre cliniche, ce ne sono molti che non lo fanno per la difficoltà di raggiungerle

Effettivamente, quando la moglie è tornata in Mongolia lui l’ha seguita. Per avviare il progetto “Fegato sano” la coppia ha deciso di rimanere a Ulan Bator per un anno. Ne sono passati nove.

Incontro di mondi

Al quarto piano del condominio si sente un profumo di strudel di mele appena sfornato e di caffellatte. L’appartamento di cinque stanze occupato dalla coppia è pieno di luce: pareti bianche, vetro e legno. Parquet, riscaldamento centralizzato, una stampante 3D e ancora divani, tappeti di lana di pecora e un frigorifero ben rifornito. Tra i tanti libri di letteratura mongola, inglese e tedesca spiccano foto incorniciate. Sono immagini di Nottingham, dove Nara e suo marito si sono conosciuti da studenti; del loro matrimonio e dei due figli, Temuleen e Nomuun, che crescono in una Mongolia diversa da quella della madre.

In quest’appartamento di Ulan Bator s’incontrano mondi non del tutto privi di attriti. Di certo Nara e Andreas infrangono le regole di genere che vigono in questo paese patriarcale. Mentre lei viaggia su e giù per la Mongolia o va all’estero per le sue ricerche e porta a casa i soldi, lui si occupa dei bambini e della casa. “Rispetto ai criteri di qui, come moglie sono un disastro”, scherza Nara strizzando l’occhio alla foto della nonna defunta, che le sorride fiera. “Però le mie amiche mi invidiano. Andreas, mi fai un caffè?”. Il marito le rivolge un sorriso stanco. “Nara non evita i conflitti”, osserva. “Certe volte è dura, tanto sul lavoro come nella vita privata. Del resto, se non fai così, non si smuove nulla”. Ma malgrado tutto i due remano nella stessa direzione, lavorano insieme alle richieste di finanziamenti per la ricerca scientifica, discutono di progetti da proporre al governo, analizzano i dati degli ultimi studi. E nel frattempo ripassano il programma dei figli per il fine settimana: danza classica, karaoke, ristorante coreano. “Cosa abbiamo in comune?”, dice Nara. “Siamo due secchioni”.

Quando la dottoressa, insieme ai suoi fratelli, ha voluto lanciare il primo studio clinico mai svolto in Mongolia, la fondazione Onom è stata messa sotto osservazione dai servizi segreti, e Nara, che ne è l’amministratrice delegata, ha ricevuto minacce anonime per telefono. Sui motivi, può solo formulare ipotesi: forse perché i fratelli avevano studiato all’estero? Forse per l’invidia di qualcuno che voleva ostacolare quel progetto rivoluzionario? O forse perché in Mongolia una donna, la sua voce, la sua attività non devono avere peso?

Alla fine la fondazione ha convocato le figure di spicco della sanità mongola, inclusa una sottosegretaria di stato che si è schierata contro lo studio clinico. In quell’occasione Nara ha saputo che il governo voleva appropriarsi del suo piano e realizzarlo autonomamente. Suo fratello Naranbaatar Dashdorj era seduto accanto a lei e ricorda l’incontro come se fosse ieri. La sala era piena e tutti hanno parlato. Tutti salvo Nara, che pur avendo alzato la mano, è stata “ignorata” per più di un’ora. A un certo punto ha battuto il pugno sul tavolo gridando: “La principale responsabile di questo progetto sono io, e diversamente da voi so di cosa parlo. Senza di me non potete fare nulla!”. In sala è calato il silenzio, racconta il fratello; tutti si sono irrigiditi e hanno cominciato a guardarsi intorno. “Ho pensato che fosse tutto finito”, ricorda. La ministra era scioccata; la sua vice ha cercato d’intervenire esclamando: “Questa è mancanza di rispetto!”. “Allora mia sorella, sempre più infuriata, l’ha zittita gridando: ‘Davvero pensate di rubarmi il progetto per cui ho lavorato così duramente? In questo paese nessuno può portarlo avanti tranne me. Se io me ne vado, finisce tutto’”.

I paesi più colpiti
Incidenza dei tumori al fegato nel mondo, casi ogni centomila abitanti, 2022 (oms)

L’atmosfera è rimasta tesa finché alcuni medici hanno preso le parti di Nara e hanno cominciato ad accusare la ministra. “Ha mentito”, ha esclamato Nara rivolgendosi alla sottosegretaria. “Mi ha minacciato e mi ha fatto sorvegliare dai servizi segreti. E tutto solo perché voglio rendere un servizio al nostro paese”. Alla fine la ministra ha affidato lo studio alla fondazione e ha messo alla porta la sottosegretaria. Il primo studio in tre fasi nella storia della Mongolia poteva partire.

Casi complicati

“Ci sono ancora tante cose che non vanno”, ammette la dottoressa, “e spesso mi domando se non dovrei tornarmene in Europa, dove facevo una vita tranquilla”. Nonostante il gran numero di malati che si rivolgono alle tre cliniche, ce ne sono ancora molti che non lo fanno per la difficoltà di raggiungerle. E ancora: madri non trattate continuano a trasmettere l’infezione ai figli neonati. L’azione del governo è spesso lenta e inefficiente. I piani vengono accantonati e gli accordi ignorati. Gli ospedali non rispettano le linee guida elaborate con fatica. Nelle farmacie di Altaj mancano farmaci facilmente reperibili nella capitale. Inoltre, su un piano più globale, l’epatite non riceve la stessa attenzione che si riserva, per esempio, all’aids, come invece sarebbe necessario per poter mettere a punto terapie più efficaci. Ma almeno in Mongolia c’è Nara che attira l’attenzione. “Qualcuno deve pur farlo”, dice ridendo.

Il centro specializzato nelle malattie al fegato della Onom si trova nel cuore del quartiere finanziario di Ulan Bator, una giungla di cemento fatta di grattacieli, centri commerciali e alberghi imponenti. Al secondo piano di un complesso di uffici con facciata a specchio ci sono gli ambulatori e il laboratorio dove ogni giorno si analizzano in media 60 test dell’epatite, si sequenziano dna e si valutano cariche virali. Apparecchiature avanzate sono sparse dappertutto e le usa un’équipe multidisciplinare composta da 35 specialisti di biologia molecolare e cellulare, epatologia e malattie infettive. A dare un tocco di colore alla clinica ci sono piante e disegni realizzati da bambini per un concorso che aveva per tema il fegato. L’ufficio di Nara è adiacente a un salone di manicure al piano di sopra. La sua finestra, sigillata con nastro adesivo, si affaccia su un cantiere; nella strada sottostante, a quattro corsie, il traffico è frenetico. Sulla scrivania della dottoressa un cumulo di documenti, richieste, articoli scientifici. Davanti alla porta a vetri sono già in attesa tre pazienti. Si tratta di casi complicati.

Erkhbayar Batkhuu è alto, con gli occhiali e i capelli corti dal taglio militare. Ha 44 anni, è sposato e ha un figlio. Batk­huu è il tipo di uomo che riflette a lungo prima di rispondere. Nel 2011, durante una visita di routine, gli è stata diagnosticata l’epatite B. Nessun sintomo, niente dolori. Poi, nel febbraio 2024, la brutta notizia: epatite D. Da allora è in cura dalla dottoressa Dashdorj. “Non ho idea di come o dove abbia contratto l’infezione”, dice quasi scusandosi.

La dottoressa spera di poterlo inserire in un programma terapeutico sperimentale, in cui riceverebbe un’iniezione gratuita ogni giorno per almeno tre anni. Un barlume di speranza, anche se esile, per lui e per gli altri 136 prescelti. Neanche dopo la terapia si potrà parlare di guarigione, ma solo di soppressione dei virus dell’epatite D. “Un’iniezione al giorno, oppure tra dieci anni sono morto”, dice. “Non c’è da pensarci molto”.

Batkhuu, anche se lavora per una compagnia mineraria straniera che estrae rame e oro nel deserto del Gobi, non potrebbe sostenere i costi del trattamento, che si aggirano sugli 800 euro al mese. “In Europa uno con valori come i suoi verrebbe immediatamente messo in lista per un programma di questo tipo”, afferma Nara. “E comunque, tra questi pazienti c’è anche chi sta molto peggio. Ma per il momento sono ammessi al trattamento solo i vip. Allora io chiedo: quali sono i criteri di ammissione? La salute dei pazienti o la loro notorietà?”. La dottoressa Nara è pronta a discuterne. Con pazienza. E, se sarà necessario, anche battendo i pugni sul tavolo. ◆ ma

Questo reportage è stato realizzato con il sostegno del Memento Media prize for neglected diseases.

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Questo articolo è uscito sul numero 1690 di Internazionale, a pagina 48. Compra questo numero | Abbonati