Ho scoperto di avere la Pcos alla fine dell’adolescenza, più di vent’anni fa. Da allora la situazione è cambiata moltissimo. Avevo due sintomi comuni, una terribile acne e il ciclo irregolare, e mi fecero un’ecografia per indagare. Restai sconcertata alla vista delle mie ovaie ricoperte di macchiette scure, definite “cisti”. Mi dissero che forse non avrei potuto avere figli e che le cisti avrebbero potuto scoppiare, rendendo necessario un intervento chirurgico urgente.

Mi sono accorta di quanto fosse stato frainteso il disturbo solo quando ho cominciato a scrivere sulle ricerche in materia. Il principale mito che è stato sfatato è quello dell’“ovaio policistico”. Si è infatti scoperto che le macchiette scure non sono affatto cisti, ma ovuli che non sono mai maturati e non sono stati espulsi tramite l’ovulazione. A quanto pare restano bloccati a metà sviluppo perché alcune donne ne hanno troppi, quindi non tutti riescono a crescere e a uscire.

L’affollamento che blocca lo sviluppo degli ovuli può causare irregolarità o assenza del ciclo. Può anche volerci più tempo per restare incinta, perché gli ovuli vengono espulsi meno spesso. La ricerca però dimostra che le donne con il disturbo hanno comunque le stesse probabilità di avere figli delle altre e che l’80 per cento resta incinta senza ricorrere a farmaci o fecondazione in vitro. Dopo anni passati a preoccuparmi di non poter avere una famiglia ho avuto i tre figli che desideravo, nonostante cinque aborti spontanei che potrebbero essere stati collegati ai miei squilibri ormonali.

Un’altra importante scoperta è il fatto che il disturbo interessa tutto l’organismo, non solo le ovaie. È caratterizzato da alti livelli di ormoni maschili come il testosterone, che può provocare acne, peluria eccessiva e diradamento dei capelli. È comune anche l’insulino-resistenza, che può provocare aumento del peso, diabete di tipo 2, pressione alta e cardiopatia. Possono insorgere anche ansia e depressione.

D’altra parte, dopo i quarant’anni potrebbero esserci dei vantaggi. Da uno studio recente è emerso che la maggiore riserva di ovuli può rinviare la perimenopausa e la menopausa, un’ottima notizia dal momento che il ritardo è associato a una vita più lunga, e potrebbe permettere gravidanze in età più avanzata.

Secondo Terhi Piltonen, presidente dell’International androgen excess and polycystic ovary syndrome society, il motivo per cui il disturbo è così diffuso (ce l’ha circa una donna su otto) potrebbe essere il fatto che un tempo aveva benefici evolutivi. Quando il cibo scarseggiava e il parto era più pericoloso, poteva essere vantaggioso immagazzinare energia sotto forma di peso corporeo, avere intervalli più lunghi tra le gravidanze e continuare a riprodursi in età avanzata.

Ora che consumiamo fin troppi alimenti ipercalorici e avere figli è più sicuro, il disturbo tende a presentare più problemi che vantaggi. Ma abbiamo anche gli strumenti per gestire la maggior parte dei sintomi, ed è importante poterli usare. Per anni l’attenzione sulle ovaie ha fatto sì che molte donne cercassero aiuto solo per i problemi di fertilità, ma aver rinominato il disturbo amplierà il quadro.

Teede ha guidato per 14 anni la campagna per un nuovo nome e ha lavorato con 56 organizzazioni di pazienti e professionisti per trovarne uno che fosse scientificamente accurato e facile da usare. Se ridurrà parte della confusione e dei timori che spesso hanno accompagnato la diagnosi, tutto quel lavoro sarà stato ripagato. ◆ sdf