Dopo aver convissuto con il suo disturbo per diciassette anni, Leysen vuole parlare per la prima volta della sua storia. “Vedo la gente fare cose che io provo a disimparare da una vita, anzi il governo incoraggia certi comportamenti”, dice preoccupata.

Si lava le mani in continuazione. Troppa acqua, troppo sapone, troppo spesso, troppo a lungo. Dai polpastrelli fino ai gomiti. Ha i palmi screpolati, la pelle delle braccia rossa e sottile. Leysen soffre di misofobia, una forma di disturbo ossessivo-compulsivo, una paura morbosa di contaminarsi a contatto di determinati oggetti. “Si potrebbe pensare che il rischio di contagio da coronavirus sia una tragedia per una persona come me, ma non è così. Non immaginate quanto sia più tranquilla. A volte mi sembra di vivere in un sogno impossibile: tutti si tengono a un metro e mezzo di distanza, stanno ordinatamente in fila, non si accalcano nei supermercati, sono più attenti all’igiene. Mi sento di nuovo normale, e forse era questo il mio desiderio più grande”, dice. Leysen ha cominciato a preoccuparsi dopo un intervento di un tecnico per la connessione wifi di casa sua. “Non ha toccato nessuna maniglia e dopo aver sostituito il modem si è subito lavato le mani, addirittura con una spugnetta abrasiva, rifiutandosi di usare l’asciugamano. Mi è sembrato l’inizio di un disturbo compulsivo”, dice.

Poi è stato il turno della madre, che tanto ha penato per la misofobia di Leysen: ha lavato la chiave del serbatoio dell’auto dopo aver fatto rifornimento a una stazione di servizio. E poi gli amici, un tempo modelli di salute mentale, che disinfettavano con l’alcol i pacchetti ricevuti per posta. “Mi chiedo che tracce lascerà in loro questa crisi quando sarà finita”, dice Leysen.

Sui giornali sono spuntate domande come: “Devo evitare di toccare la giacca per un giorno dopo aver fatto una passeggiata?”, “Devo lavare tutti i vestiti a sessanta gradi?”, “Mettiamo che sia infetto e che riponga qualcosa nel freezer: se lo tirassi fuori tra qualche mese rischierei di provocare una seconda ondata di covid-19?”, “Cosa devo fare con i pomodori presi al mercato? Non posso mica lavarli con il sapone”. Qualche autorevole editorialista ha perfino invitato i supermercati a fare in modo che i clienti non debbano maneggiare il pane e la frutta.

Il virologo Marc van Ranst ha dichiarato: “Posso garantirvi una cosa. Stiamo creando nuovi misofobi. La misofobia può distruggere delle vite”. Van Ranst ha criticato la corsa ad adottare misure drastiche, raccomandando semplicemente di lavarsi le mani.

La psichiatra Loes Gabriëls, specializzata in disturbi ossessivo-compulsivi, parla di una “misofobia funzionale”. “Il rischio di contagio è reale, quindi lavarsi spesso le mani e mantenere le distanze sono comportamenti sani. Si trasformano in disturbi quando non sono più funzionali o diventano addirittura debilitanti, quando non producono maggiore sicurezza ma spreco di energie. In questo periodo i dermatologi vedono mani screpolate a causa dei lavaggi eccessivi. Le piccole ferite aumentano il rischio di contagio da altri batteri. Sparare a una zanzara con un cannone: ecco cosa fanno le persone che soffrono di disturbi ossessivo-compulsivi. I cannoni, ovviamente, producono danni collaterali”. Gabriëls fa l’esempio di un chirurgo “che controlla i suoi strumenti prima dell’operazione. Ma se continua a controllarli, l’operazione non comincia e il paziente muore”.

Le parole chiave sono “razionalità” e “proporzionalità”. “La patologia è dovuta al fatto che le contromisure sono peggio del male. C’è chi stabilisce delle regole tutte sue: lasciare il giornale al sole prima di leggerlo o trattenere il respiro se s’incrocia qualcuno. Non è stato dimostrato che servano a qualcosa. Portare la mascherina e mantenere il metro e mezzo di distanza sono precauzioni almeno altrettanto sicure, ma a qualcuno non entrano in testa”.

Le fa eco Laurean Matthijs­, psicologa dell’università di Lovanio: “Attenetevi alle linee guida del governo. Non fate niente di meno, ma neanche niente di più. Oggi il virus è un pericolo reale, ma quando avremo il vaccino sarà importante riadeguare i nostri comportamenti”, dice.

Un disturbo ossessivo-compulsivo è il risultato di un tentativo sfuggito di mano di fare fronte ad ansie ostinate. Consiste nell’adottare determinati comportamenti, dei veri e propri riti, per contrastare l’ansia: pulire casa per dodici ore al giorno, contare tutte le lettere di un giornale, non riuscire a vedere un neonato senza pensare di farlo cadere a terra, fare con la mano sinistra tutto quello che si fa con la destra, toccare nove volte la finestra per scongiurare la morte dei propri genitori, posare una lattina sempre nello stesso punto perché altrimenti un parente potrebbe ammalarsi, non guardare le auto rosse per non essere bocciati a un esame.

Esistono molte forme di disturbo ossessivo-compulsivo. La costante sono i pensieri negativi, spesso assurdi, che bombardano la testa di chi ne soffre. È una lotta continua contro questi pensieri, contro se stessi. Per provare ad assumere il controllo della situazione, il paziente fa o pensa cose che non vorrebbe fare o pensare. Chi soffre di disturbi ossessivo-compulsivi sa che le sue ansie sono irrazionali, come superstizioni a cui lui stesso non crede ma che deve rispettare. Altrimenti l’ansia diventerebbe insopportabile. Il prezzo che si paga è alto: questi disturbi consumano il tempo. Non sono comportamenti sporadici, ma azioni ripetute anche trenta volte al giorno o secondo uno schema fisso e complicato.

A causa del suo disturbo, Ann Leysen ha rinunciato a un lavoro all’università. Stare in mezzo agli altri le provoca un enorme stress. Invitare amici a casa è quasi impossibile: “In men che non si dica toccano tutto”. Le pesa molto la mancanza di contatto fisico. “Riesco ad abbracciare solo la mia compagna”. Ma va meglio che in passato. “Questa sindrome mi è costata sette anni di vita. Non uscivo più di casa, non facevo altro che stare a letto, mangiare, lavarmi, lavorare al computer e rimettermi a dormire. Un isolamento sociale completo”, racconta.

Leysen ha imparato a convivere con il suo disturbo e a escogitare soluzioni creative per ogni circostanza, anche se a volte queste soluzioni implicano grandi investimenti. Insieme alla compagna ha “una macchina pulita e una sporca”. “Uso quella sporca per fare cose sporche, come andare dal parrucchiere, dove ti mettono quei mantelli che chissà quanta gente ha toccato”, spiega.

La sua casa è divisa in zone. “Comincio la giornata nella zona pulita, la camera da letto. Dalla colazione in poi entro in una zona cuscinetto. Non posso tornare in camera da letto senza aver prima fatto la doccia. E la sera, dopo che mi sono messa a dormire, è meglio che non mi venga sete, perché non posso tornare in cucina. In quel caso devo rifarmi la doccia”, dice.

Cosa succederebbe se non si facesse la doccia? “Non potrei più sedermi su una sedia né andare in bagno. L’ansia diventa paura, la paura panico, il panico lacrime. Non posso oppormi ai miei impulsi, sono inerme. Ci sono anche altre piccole cose, che però non posso raccontare senza sembrare pazza”. Ride. “Per la cronaca, i pomodori si possono lavare con il sapone, il pane, invece…”.

Leysen non ha tratto grande giovamento dal sostegno degli psichiatri: è stata la sua dottoressa, “forse senza rendersene conto”, a permetterle di superare ostacoli in apparenza insormontabili. “Mi ha trasmesso l’idea che non dovevo contenermi per educazione. Mi addolora molto non aver ancora avuto modo e coraggio di ringraziarla personalmente”, racconta. E poi c’è la sua compagna. “Fa le stesse cose che faccio io, anche se non è malata. È terribile dover assecondare una persona nella sua follia perché la si ama. Non capisco come faccia. Ci vogliono tanta energia, forza di volontà, amore incondizionato e un carattere forte per amare una persona come me, con i suoi scatti d’ira, il panico e le lacrime. Sperando che la situazione migliori, ma senza una prospettiva di guarigione. Ogni tanto mi chiedo se sarei capace di fare un sacrificio simile per qualcuno”, dice Leysen.

Siamo inondati dalle notizie sui contagi da covid-19. Devono essere tempi spaventosi per chi soffre di misofobia. O forse, al contrario, i misofobi stanno tirando un sospiro di sollievo vedendo che la gente gira per strada con flaconcini di detergente per le mani?

Laurean Matthijs, che assiste persone affette da disturbi ossessivo-compulsivi, vede reazioni opposte. “Alcuni pazienti che lavorano da casa ed escono poco avvertono meno il peso della misofobia perché affrontano meno situazioni stressanti. Altri lo avvertono di più perché hanno poche distrazioni, la loro routine quotidiana si è interrotta”.

Com’è vivere con la misofobia durante una pandemia? “Un inferno, ve lo assicuro”, risponde Ilse (non è il suo vero nome), che si è barricata in casa quando in Belgio ancora non si era registrato nessun caso di covid-19. Allora si poteva viaggiare tranquillamente nel nord d’Italia, ma lei accumulava già scorte di viveri, medicinali e carta igienica per mesi, se non anni.

Ilse ragiona avendo sempre in mente ipotesi catastrofiche. Si terrorizza da sola con le sue ansie. “Spavento anche la mia famiglia”, dice. “Una mattina mio marito e i miei figli erano pronti per andare a scuola e al lavoro. Ma io ho avuto un attacco di panico e ho costretto mio marito a prendersi un giorno di ferie e mia figlia a mentire per ottenere un certificato medico”. Al suo principale Ilse, responsabile vendite, aveva già fatto sapere che non si sarebbe potuta presentare per un po’.

“Se mi guardo indietro, mi rendo conto che la mia nevrosi è cominciata quando avevo dodici anni, e si è subito manifestata in modo estremo. Pensavo in continuazione alla morte”. Trentacinque anni dopo sono sempre la morte e la malattia a dominare i pensieri di Ilse. L’idea che oggi, a causa del covid-19, anche il resto del mondo pensi con il suo stesso pessimismo, non fa che alimentare le sue paure. Ilse s’informa su ogni aspetto: il numero dei malati, quello dei morti, il raggio d’azione delle particelle di saliva, la sopravvivenza del virus sulla plastica, sulla stoffa e sul cartone. “Devo sapere tutto”, dice.

Prima dello pandemia era sulla buona strada: “Cominciavo a non seguire più le notizie in modo ossessivo. Lasciavo un po’ più liberi mio marito e i miei figli, non li tormentavo più con la mia smania di controllo. Oggi lavo casa da cima a fondo tutti i giorni. Comincio appena sveglia. Non posso spazzolarmi i denti se prima non ho dato lo straccio sul pavimento”, racconta.

Ilse segue una terapia psichiatrica che prevede sedute frequenti, in questo periodo per telefono. “Devo imparare a fidarmi dei miei cari e delle precauzioni che prendono. All’inizio, quando mio marito è tornato al lavoro, mi rifiutavo di baciarlo e non volevo più dormire con lui. Ora va meglio. Il dottore dice che devo uscire di casa. Di recente sono andata a fare un giro in bicicletta con la mia famiglia. Quando raggiungevamo qualche altro ciclista, rimanevo paralizzata: se avesse starnutito, le goccioline di saliva mi sarebbero finite addosso. Non sorpassavo nessuno”.

Ilse vorrebbe avere tutto sotto controllo. “Seguo i miei figli dovunque posso, invitandoli a fare attenzione. Rileggo tutti i compiti del più piccolo. Controllo lo zaino di mio marito per assicurarmi che abbia il gel per le mani e il thermos con la tazza personale. Non voglio che usi la macchinetta del caffè dell’ufficio”, spiega.

Ilse aveva quarant’anni quando ha ricevuto la diagnosi, dopo che lo stress le aveva procurato un’emorragia cerebrale. “Non sapevo di essere malata, pensavo di essere solo una perfezionista. Ci ho messo anni per accettarlo”. A farle male è l’incomprensione degli altri: “A volte perfino la mia famiglia mi prende in giro. Nella mia testa non c’è mai calma. Sono la terrorista di me stessa”, dice.

Provate a non pensare per cinque minuti a una birra. Quando lo psicologo sociale Daniel Wegner ha fatto questo esperimento con un gruppo di studenti, il risultato è stato chiaro: per quanto ci sforziamo, reprimere i pensieri indesiderati è impossibile. Anzi, si ottiene l’effetto opposto. Ora immaginate che il pensiero da reprimere non sia quello di una birra, ma l’idea ricorrente che possiate fare del male a qualcuno. È l’ossessione che attanaglia Wannes (non è il suo vero nome), 30 anni. “I pensieri negativi mi assalgono in continuazione. Ho paura di fare del male agli altri o di averne già fatto. Allora cerco di ricordare e sono travolto dai dubbi. Chiamo la gente per chiedere se ho mai fatto o causato una certa cosa. È una verifica che ripeto ossessivamente”, dice.

Prima della pandemia, Wannes non era misofobo. Poi, però, ha sviluppato una specie di misofobia alla rovescia: “Ho il terrore di contagiare gli altri, di avere la loro morte sulla coscienza”. All’inizio del lockdown ha perso il controllo. “Dopo essere andato a fare la spesa, ho chiamato il supermercato per riferire per filo e per segno cosa avevo toccato e per chiedere di pulire tutto”, dice. Può sembrare strano, ma in un certo senso Wannes è grato al coronavirus: “Questa crisi è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso, mi ha spinto a tornare in terapia per prendere coscienza del meccanismo del mio disturbo. I comportamenti compulsivi procurano sollievo, ma per poco. Si ripetono in continuazione. Devo spezzare la catena”.

“Dall’1,5 al 2 per cento della popolazione soffre di disturbi ossessivo-compulsivi”, spiega Loes Gabriëls. “Circa la metà di questa percentuale è misofoba”.

Come si sviluppano questi disturbi? “È un insieme di fattori: temperamento, circostanze ambientali, come un’infanzia difficile o un evento traumatico, ma anche genetica e fisiologia”, risponde Laurean Matthijs. Secondo lei molte persone non sanno di soffrire di un disturbo compulsivo. “Quindi non si curano. Oppure non lo fanno perché hanno paura di dover lavorare su se stesse”, dice.

Il trattamento più diffuso incute timore. “Nella cosiddetta esposizione con prevenzione della risposta, i pazienti devono affrontare quello che gli provoca ansia senza poter attuare i consueti comportamenti compulsivi. Lo scopo è decostruire i riti e imparare a gestire l’insicurezza: ammettere l’ansia invece di respingerla”.

Oggi Wannes si espone a situazioni che preferirebbe evitare. “Ho ricominciato ad andare al supermercato, per esempio”, racconta. All’inizio il cuore gli martellava e sudava freddo, come quando ha chiesto a un’amica di accompagnarlo. “Quando eravamo alla cassa mi ha detto: ‘Quel cetriolo non mi sembra fresco, vado a prenderne un altro? Le ho chiesto di non farlo, altrimenti sarei impazzito. Avevo fatto attenzione a prendere dagli scaffali le cose che mi servivano senza toccare nient’altro. La cassiera ci ha sentiti e ha pensato che non avessi voglia di tornare indietro. ‘Ci vado io’, ha detto. L’idea che quel cetriolo toccato da me fosse rimesso a posto era insopportabile. Già immaginavo tutti i miei germi sparsi tra i cetrioli. Non avrei fatto ammalare una sola persona, ma decine. Sono scoppiato a piangere. Ora posso riderci su, e ho speranza. Va già meglio. Ho riacquistato una prospettiva sulla vita, posso di nuovo fare la spesa e tra poco ricomincerò a lavorare”, dice.

Ma i pensieri ossessivi di Wannes, che sono cominciati quando aveva circa dodici anni, hanno già provocato molti danni. Eppure non ricorda degli eventi traumatici che potrebbero averli determinati. “C’è una spiegazione biologica”, dice. “È una disfunzione nel metabolismo del cervello. Ho preso dei farmaci, che però producevano troppi effetti collaterali. Ora mi sottopongo a sedute di stimolazione magnetica transcranica, un trattamento abbastanza sperimentale”.

Lo psichiatra e filosofo Damiaan Denys, dell’università di Amsterdam, conferma che i disturbi compulsivi hanno un’origine neurobiologica. “Quello che dice Van Ranst, quindi, non ha senso. Non credo che all’improvviso persone sane possano sviluppare disturbi compulsivi: non sono predisposte a farlo”, afferma.

Una possibile prova della componente biologica sta nel fatto che i disturbi compulsivi si presentano in quasi tutte le specie animali. “I golden retriever sono famosi per il loro mordersi ossessivamente la coda, i cavalli rosicchiano il legno della stalla, gli uccelli si strappano le piume. Su un punto, però, Van Ranst ha ragione: per chi riceve una diagnosi di disturbo ossessivo-compulsivo, la prognosi è triste. Non si guarisce facilmente. Quando la terapia cognitiva non offre sollievo, ricorriamo ai farmaci. E nei casi più difficili – il 10 per cento dei pazienti non riceve beneficio dalle terapie comuni – si passa alla stimolazione profonda del cervello. Un trattamento molto invasivo: piantiamo un elettrodo nel cranio”, dice Denys.

L’ansia diventa un disturbo quando le misure che si adottano hanno conseguenze peggiori del male in sé. In termini di sintomi: isolamento sociale, limitazioni alla vita quotidiana, smania di controllo e ossessione. Questi sintomi si riscontrano nelle singole persone, ma anche la nostra società nel suo insieme ne mostra molti: il distanziamento sociale, la chiusura delle scuole, dei negozi e dei confini, il tracciamento dei contagiati. Possiamo affermare che la nostra collettività soffre di un disturbo ossessivo-compulsivo?

“Il virus è diventato un’ossessione”, riconosce Denys. “Tutto deve adattarsi alle circostanze: l’educazione dei figli, l’istruzione, la politica, la legge e l’arte. La nostra ansia di massa è sproporzionata, è più la conseguenza della sete di controllo che del pericolo del virus in sé. Ma è rischioso proiettare una malattia individuale sulla società. Come scrisse Susan Sontag anni fa, quest’operazione ha un effetto stigmatizzante e ci impedisce di vedere le malattie per quello che sono. È un’ingiustizia verso il paziente”. ◆sm