“Abbiamo vissuto due settimane di orrore. Mi trovo a Kiev, nella capitale, insieme a mia figlia, autistica e affetta da disturbi del comportamento. Non possiamo lasciare la città”. Yulia Klepets, una donna che fa parte di Vgo – una coalizione di 118 organizzazioni non governative che rappresentano circa 14mila famiglie in cui è presente una persona con disabilità cognitiva – comincia così la sua testimonianza nell’ambito della conferenza stampa online Guerra in Ucraina: quale situazione per le persone con disabilità, promossa il 10 marzo 2022 dalle organizzazioni European association of service provider for persons with disabilities (Easpd), European disability forum (Edf) e Inclusion Europe.

“Non possiamo lasciare il nostro appartamento perché con noi vive mia madre di 82 anni che non riesce a muoversi. Casa nostra è al settimo piano e non possiamo scendere nel rifugio antiaereo. Non siamo le uniche in questa situazione. Molti di noi sono nelle stesse condizioni, a Kiev e in tutta l’Ucraina. Specialmente chi ha genitori anziani”.

Secondo i dati di Edf sono 2,7 milioni gli ucraini con disabilità e per loro l’impatto dei bombardamenti russi, che non risparmiano nemmeno i civili, è ancora più devastante.

I rifugi antiaerei sono spesso inaccessibili alle persone con disabilità motoria. Chi ha difficoltà di movimento rischia di rimanere intrappolato in casa durante i bombardamenti. Le persone sorde non riescono a sentire il suono delle sirene di allarme e le informazioni sullo stato di emergenza non vengono fornite in formati accessibili, come l’easy to read per le persone con disabilità cognitiva, il braille o la lingua dei segni.

“Mancano il supporto per la fuga e la possibilità di accedere alle informazioni e ai rifugi di emergenza”, racconta Yannis Vardakastanis, presidente dell’International disability alliance e di Edf, durante la conferenza stampa.

Fuga impossibile
Secondo l’ong Inclusion Europe i profughi con disabilità sono solo il 10 per cento di coloro che riescono a fuggire.

“In questa situazione, posso dire con certezza che, dei tre milioni di ucraini che sono già partiti, solo pochi sono persone con disabilità: la maggior parte di queste non è in grado di uscire di casa e di trovare un mezzo di trasporto adeguato”, aggiunge Valeriy Sushkevych, atleta paralimpico a capo dell’Assemblea nazionale ucraina delle persone con disabilità. “Sì, ci sono i treni per l’evacuazione e, su questi, le persone con disabilità dovrebbero avere la precedenza. Ma immaginate la situazione: una massa di persone a bordo del treno, niente biglietti e tutto quello che puoi fare è scappare, perché stanno bombardando. Salire su un normale treno, per una persona con disabilità, per esempio una persona cieca o in sedia a rotelle, diventa impossibile. Allora rinunciano e rischiano di finire sotto i missili, a casa loro”.

Alcuni familiari di persone con disabilità gravi o anziane invece spesso scelgono di restare in Ucraina. I loro cari non sarebbero in grado di lasciare il paese.

Attraversare il confine non è semplice anche per un altro motivo: “Ad alcuni uomini con disabilità che vogliono fuggire viene ordinato di restare e unirsi all’esercito, nonostante siano stati esonerati dall’obbligo di leva a causa della loro condizione”, dichiara Anna Landre, dell’organizzazione statunitense The Partnership, intervistata da Liz Plank.

Chi parte e chi resta
Tra gli ucraini con disabilità ci sono circa 261mila persone con problemi cognitivi, alcune vivono in famiglia altre in istituti.

“Le persone con disabilità cognitiva spesso hanno problemi comportamentali”, spiega Raisa Kravchencho, un’altra componente di Vgo. “Non riescono a capire cosa sta succedendo e questa confusione totale, questa violenza, la preoccupazione dei loro genitori causano ulteriori difficoltà. Ho un figlio di 36 anni con problemi di comportamento e devo dedicarmi totalmente a lui perché è aggressivo e autolesionista e io devo gestire le sue emozioni e i suoi gesti”.

Quando vivono in famiglia la loro presa in carico è interamente sulle spalle dei genitori e parenti. “L’attività dei centri diurni e di riabilitazione si è interrotta. Così, se prima mio figlio o la figlia di Yulia frequentavano il centro diurno, ora stanno tutto il giorno a casa e sono preoccupati, agitati. Abbiamo bisogno di assistenza per i nostri ragazzi”. Kravchencho continua: “Una delle responsabili della nostra ong ha un figlio con autismo e non può lasciarlo solo per più di un’ora. Il che significa che non può fare la coda in farmacia, al supermercato, al bancomat e quindi non può procurarsi i farmaci, il cibo, il denaro che le serve. Ha bisogno di aiuto anche per le necessità di base”.

Molte persone inoltre hanno perso il lavoro e quindi non hanno più uno stipendio.

Le attività delle ong locali che lavorano nell’ambito dell’assistenza alle persone con disabilità è stata interrotta. Resta l’impegno dei volontari che però, per sua natura, non riesce a essere continuativo e le organizzazioni non hanno risorse economiche sufficienti per assumere professionisti a pagamento.

Un’altra grande criticità, soprattutto per le persone con disabilità cognitiva o disagio psicosociale, è la carenza di farmaci e, nello specifico, psicofarmaci e antiepilettici. “Questi medicinali possono essere acquistati solo con prescrizione medica. Il governo non ha trovato un modo efficace di risolvere il problema. Ci hanno detto che possiamo rivolgerci al medico di base, ma bisogna aspettare almeno una settimana per un appuntamento!”.

C’è chi, sotto le bombe, muore. “Un ragazzo di vent’anni con paralisi cerebrale che viveva nella periferia di Kiev è stato ferito da una bomba e, non avendo ricevuto cure mediche, è morto dopo due giorni. È stato sepolto nel suo giardino”, racconta Raisa Kravchencho con la voce incrinata.

A rischiare di essere dimenticati sono anche gli ucraini con disabilità che vivono negli istituti.

Secondo un recente rapporto dell’Onu nel 2019 nelle 282 strutture residenziali pubbliche del paese vivevano 40.801 adulti con disabilità, ma nel numero non sono inclusi gli ospiti degli ospedali psichiatrici e delle strutture residenziali private, perché i relativi dati non sono disponibili.

Inoltre gli orfanotrofi e i collegi ospitano almeno 82mila bambini disabili (per fare un paragone, in Italia sono 3.147). “Crediamo che i numeri ufficiali siano bassi. Potrebbero essere il doppio di quanto ufficialmente riconosciuto”, dichiara Eric Rosenthal, direttore dell’ong Disability rights international. “Il monitoraggio dei dati è molto scarso e nessuno ha mai tracciato i numeri esatti. Inoltre in questo dato non rientrano le sparizioni probabilmente dovute al traffico di minori”.

“Sappiamo che gli istituti hanno esaurito le risorse base come cibo, acqua, farmaci essenziali e gas da cucina”, aggiunge Vardakastanis. “Ci hanno detto che, in alcuni casi, lo staff è fuggito, lasciando le residenze incustodite”.

Organizzare i soccorsi
Le difficoltà non finiscono neppure se si riesce ad attraversare la frontiera. “Le persone con disabilità che riescono a fuggire da sole non sono assistite a sufficienza quando arrivano nei paesi vicini. I centri di accoglienza sono oberati e i profughi disabili non riescono ad accedere agli aiuti”, prosegue Vardanastakis nella conferenza stampa. “Gran parte della risposta viene dall’attivismo delle persone con disabilità, non dai governi o dalle organizzazioni umanitarie. Non dovrebbe essere così. Vogliamo essere parte della soluzione ma non la soluzione stessa”. E continua: “Chiediamo all’Unione europea di indirizzare finanziamenti specifici per il sostegno umanitario alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Questa è una crisi nella crisi”.

“Edf sta lavorando insieme al governo ucraino”, assicura Gunta Anca, segretaria generale di Edf. “Vogliamo attrezzare tre o quattro posti dove far pernottare le persone con disabilità dirette a Leopoli e un centro per rifugiati completamente accessibile. Stiamo organizzando un sistema di coordinamento con le organizzazioni di persone con disabilità di diversi paesi, non solo in quelli confinanti come Polonia e Lituania, ma anche quelle dei paesi che potranno ospitare queste persone, come per esempio l’Italia con cui abbiamo già dei contatti, aiutandole a usufruire di tutti i tipi di servizi di cui hanno bisogno”.

Molte organizzazioni stanno lanciando appelli per garantire protezione e sicurezza alle persone con disabilità in Ucraina.

Alcune menzionano l’articolo 11 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità che sancisce il dovere di garantire protezione e sicurezza alle persone con disabilità (anche) nelle situazioni di conflitto armato.

Ma è la preghiera finale di Yulia Klepets che resta più a lungo in testa: “Per favore, non limitatevi a osservarci, perché abbiamo la sensazione di essere parte di qualche gioco di combattimento tra gladiatori in cui vi limitate a fare da spettatori. L’Europa potrà solo avere la peggio se starete in silenzio. Se non chiederete ai vostri governi di aiutare l’Ucraina, tra due settimane, un mese sarete stanchi ed esasperati dai nostri rifugiati, dalla nostra gente con disabilità. Direte: ‘Mio dio, siamo stanchi di voi, tornatevene a casa. Non ce ne importa più della vostra guerra’. Vi prego, fermate questo assassino!”.